Sonntag, 10. Mai 2015

Meine Fortschritte

Ich habe 4 Wochen nichts gepostet, weil ich so mit dem Nähen und anderen wichtigen Dingen beschäftigt war. ich habe fleißig an meinem "Leftover Quilt" gearbeitet und bin jetzt zu zwei Dritteln fertig.

Ich brauchte ein paar neue Mug Rugs. Also habe ich mir die Mini POTC Vorlagen von Claudia Schmidt ausgedruckt und eine Freundin gebeten mir diese auszuschneiden. Aus kleinen Stoffresten habe ich dann zugeschnitten und es sind drei schöne Mug Rugs entstanden. Allerdings habe ich noch einiges an Resten übrig und so werkele ich zur Zeit an einem passenden Läufer für meinen Wohnzimmertisch.


Hier endet mein Post zum Thema Nähen. Allerdings habe ich in den letzten Tagen meine Geschichte aufgeschrieben und für alle die interessiert sind, hier könnt ihr sie jetzt nachlesen.
Ich will euch erst die Vorgeschichte erzählen, damit ihr seht, dass man Ärzten eigentlich auch mal auf die Sprünge helfen sollte.
Es ist mehr als 27 Jahre her, dass meine Tochter geboren wurde. Ein kräftiges Kind, dass sich normal entwickelte und viel Freude in mein Leben brachte. Als sie mit dem Laufen begann, stürzte sie häufig. Also fragten wir den Kinderarzt, aber er sah darin nicht Besorgnis erregendes. Sie bestand alle Sehtests und so blieb es auch. Mit zwei Jahren fiel sie über unseren Hund, ein schwarzes Riesenvieh, und zog sich eine Schnittverletzung am Handgelenk zu, bei der die Pulsader verletzt wurde. Das war die erste schwerere Verletzung in einer langen Reihe. Sie übersah Wurzeln am Waldboden, den Stuhl, der nicht am üblichen Platz stand oder rannte vor ein parkendes Fahrzeug.
Wir gingen immer wieder beim Kinderarzt darauf ein und mit drei Jahren schickte er uns dann zu einem Augenarzt. Dort wurde festgestellt, dass meine Tochter unter einer starken Weitsichtigkeit litt und sie bekam ihre erste Brille. Es wurde besser, aber trotz allem fiel sie immer noch über Sachen, obwohl sie auf den Boden geschaut hatte. Die einzige Erklärung war „ Ihre Tochter träumt“. Sie kam in den Kindergarten und dann in die Schule. Sie malte, lernte lesen (sehr früh) und schreiben (ziemlich krakelig), also bis auf die vielen Unfälle war alles bestens.
Aber mir ließen die ständigen Stürze und das gegen Hindernisse laufen keine Ruhe. Spätestens alle 3 Monate ging ich mit ihr zum Augenarzt und ich wechselte diesen auch häufig. Als meine Tochter 9 Jahre alt war, ging ich zu einem Augenarzt, der schon ziemlich alt war. Er praktizierte in einer Praxis, die aussah, als entstamme sie dem Beginn des 20. Jahrhunderts. Aber dieser Mann brachte die Wende. Er war schon so lange in seinem Beruf, dass er weder sich noch anderen etwas beweisen musste und zugeben konnte, dass er nicht wusste, was bei meiner Tochter nicht stimmte, aber er überwies uns in eine Spezialklinik.
Also fuhr ich mit ihr über 100 km zu dieser Klinik, wir hatten drei Monate auf den Termin gewartet. Der Oberarzt dort untersuchte meine Tochter, machte einige Tests und nach knapp 2 Stunden stand die Diagnose fest: Retinitis Pigmetosa( Tunnelblick ) mit einem erloschenen Befund. Meine Tochter war blind mit einem Sehrest im Zentrum, der so klein war, wie ein Loch, dass man mit einer Stopfnadel in ein Stück Pappe bohrt. Wir haben uns darauf eingestellt und sie mit notwendigen Hilfsmitteln ausgestattet.
Sie hat eine ganz normale Schule besucht und dort ein gutes Abitur gemacht. Sie hat studiert und macht zur Zeit noch eine Ausbildung. Lebt in einer eigenen Wohnung und führt ein ganz normales Leben, wie viele andere junge Frauen ihres Alters auch. Meine Tochter hat einen Freund, besucht Konzerte und hat viele Hobbys.

Diese Vorgeschichte habe ich euch nur erzählt, weil sie in meiner eigenen Geschichte eine große Rolle spielt.

Ich selber trage seit frühester Kindheit eine Brille gegen Kurzsichtigkeit. Die Beeinträchtigung war nicht groß und hat mich nicht gestört.
Vor ungefähr 12 Jahren habe ich dann bemerkt, dass ich nicht mehr gut lesen konnte. Der Augenarzt diagnostizierte eine Altersweitsichtigkeit und verschrieb mir eine Lesebrille, alles war wieder in Ordnung. Innerhalb von knapp 2 Jahren hatte ich das Gefühl meine Sehkraft habe nachgelassen. Also suchte ich wieder einen Augenarzt auf und der verordnete zwei neue Brillen, eine für die Nähe und eine für die Ferne. Jetzt ging ich alle 2 Jahre zum Arzt und bekam immer mal wieder neue Brillen, weil die Sehstärke nachgelassen hatte. Aber egal bei welchem Augenarzt ich war, nie ist einer auf die Idee gekommen, eine Gesichtsfeldmessung bei mir vor zu nehmen. Dabei wäre es keine schlechte Idee gewesen, weil RP auch als erbliche Variante bekannt ist.

Vor knapp 4 Jahren bin ich dann umgezogen und, da ich hier noch keinen Augenarzt hatte, habe ich die Kontrolle meiner Augen vor mich her geschoben. Vor 18 Monaten bin ich dann zu einem Optiker, weil meine alte Brille wirklich nicht mehr ging. Der hat dann versucht meine Sehschärfe zu bestimmen, aber irgendwas war wohl nicht so gut. Nach Rücksprache mit Kollegen sagte er mir, dass er mir auf Grund seiner Messungen keine Brille machen könne, ich müsse vorher dringend zum Augenarzt. Also habe ich mir eine Praxis empfehlen lassen und bekam auch kurzfristig einen Termin.
Natürlich musste ich jede Menge Eingangsuntersuchungen über mich ergehen lassen, schließlich war ich eine neue Patientin. Ich wurde vor verschiedene Apparate gesetzt, es wurden eine Menge Tests gemacht und zum Schluß bat man mich noch zu einer Gesichtsfeldmessung. Ich machte diese Untersuchung ohne mir groß Gedanken zu machen, schließlich hatte ich ja nicht den Eindruck gewonnen, dass mein Blickwinkel kleiner geworden sei. Als ich zum Abschluß die Diagramme meiner Messungen sah, musste mir niemand mehr etwas erklären. Diese Ausdrucke kannte ich, sicher mit viel mehr schwarz darin, aber prinzipiell waren mir diese Bilder nur allzu vertraut.
Der Augenarzt bestätigte meinen Verdacht und ich verließ die Praxis mit der Diagnose Retinitis Pigmentosa. Allerdings sei mein Gesichtsfeld noch groß genug und ich müsse mir keine Sorgen machen, bis zur Erblindung würden wahrscheinlich noch viele Jahre vergehen. Ich fuhr dann mit meinem Auto nach Hause und habe erst einmal gegrübelt. Mir fielen ein paar Kleinigkeiten ein, die ich vorher auf Unkonzentriertheit geschoben hatte. Drei Monate vorher hatte ich einen Autounfall gehabt, bei dem ich ein von rechts kommendes Fahrzeug erst viel zu spät bemerkt hatte. Auch einige Beinahe Zusammenstöße mit Radfahrern oder Fußgängern fielen mir wieder ein. Ich besprach mich mit Freunden und beschloß, mein Auto würde ich verkaufen und das tat ich auch. Seit diesem Tag habe ich mich nicht mehr ans Steuer gesetzt und mit dem Wissen von heute kann ich nur sagen, das war eine weise Entscheidung.

Ich sollte nach einem halben Jahr wieder kommen, aber auch damit war ich schlampig, so dass ich erst Anfang diesen Jahres wieder um einen Termin bat. Der Augenarzt, der mich untersucht hatte, hatte zwischenzeitlich die Praxis verlassen, also bekam ich eine neue Ärztin zugeteilt. Die war sich sehr unsicher und schickte mich in die Augenklinik zur Bestätigung der Diagnose.
Dort war sehr schnell klar, dass die Diagnose richtig gewesen war und ich zumindest als hochgradig sehbehindert gelten muss. Die Praxis, die ich bis dato besucht hatte, ist aber nicht sehr fit in der Betreuung Blinder und Sehbehinderter, also musste ich schon wieder wechseln.
Bei meiner jetzigen Augenärztin, die auch meine Tochter und deren Freund betreut, fühle ich mich wirklich gut aufgehoben. Sie hat nach der sogenannten Goldmann-Messung gleich ein Blindengeldgutachten geschrieben. Ich bin blind, was bei mir bedeutet, dass ich ein nicht mehr messbares Gesichtsfeld und eine Sehstärke von etwa 2% habe. Außerdem habe ich Rezepte für Langstöcke und Mobilitätstraining, sowie einer Sprachsoftware für meinen PC bekommen. Mobilitätstraining habe ich jetzt schon 16 Einheiten hinter mir. Es ist anstrengend aber lehrreich und ich kann jetzt schon vieles, das ich mir im Anfang nicht zugetraut hätte.
Leider kann ich vieles nicht in mein neues Leben mitnehmen. Kleidung und solche Sachen kann ich nicht mehr nähen, auch meine Stickerei habe ich aufgeben müssen. Genauso das Häkeln und Bücher selber lesen finden hier nicht mehr statt. Aber nähen über Papier geht ganz wunderbar, wie ihr ja aus meinem Blog hier schon wisst.
 Ich höre sehr viel Hörbuch, eigentlich immer, wenn ich hier sitze und nähe. Ich plane auch Urlaubsfahrten, meine erste wird im Herbst in ein Aura-Hotel in Timmendorfer Strand führen. Diese Hotels sind speziell für Blinde und Sehbehinderte konzipiert und deshalb habe ich eines für meinen ersten Urlaub ausgewählt. Ich werde aber sicher auch „normale“ Reisen unternehmen, ganz alleine ohne sehende Begleitung. Allerdings überlege ich zur Zeit, ob ich einen Antrag auf einen Führhund stellen soll. Er macht mein Leben sicherlich leichter und würde auch ein toller Partner bei der Erkundung fremder Städte sein. Aber da ist die Entscheidung noch nicht gefallen.

Ihr fragt euch sicher, warum ich das alles aufgeschrieben habe. Einmal weil ich meine Geschichte mit euch teilen will. Aber auch, um die Scheu vor Menschen mit visuellen Schäden ein bisschen zu nehmen und um Menschen, die plötzlich vor ein radikal verändertes Leben gestellt werden zu ermutigen. Ich weiß mittlerweile, dass viele sich dann aus der Öffentlichkeit zurückziehen und vielleicht sogar den Kopf in den Sand stecken. Das ist für mich aber keine Option. Ich habe nur dieses eine Leben und das möchte ich so bunt und fröhlich gestalten, wie es nur geht. Deshalb schrecke ich nicht vor neuen Erfahrungen zurück.
Ich werde sicher auch mal auf die Nase fallen, sowohl im wörtlichen wie im übertragenen Sinn, aber dann muss ich eben wieder aufstehen und meinen Weg weiter gehen. Ich werde hier immer mal wieder berichten, wie es mir so ergeht, welche Erfahrungen ich mache und Hindernisse ich überwinden muss.

Liebe Grüsse und einen schönen Restsonntag
Anna

Kommentare:

  1. Ich denke, jeder Mensch bekommt sein Päckchen ab, mit dem er leben lernen muß. Die einen können´s gut, die anderen weniger. Ich finde Deinen Weg gut bis hierhin, frage mich aber, wie Du diesen langen Post am PC geschrieben hast. Oder hast Du eine Diktiersoftware?

    Nana

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    1. Nein, Nana, habe ich nicht. Ich schreibe im 10 Finger-System an der normalen Tastatur, jage die Rechtschreibprüfung drüber und lasse mir den Text von der Sprachausgabe vorlesen. Das geht echt ganz einfach.

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  2. Liebe Anna,
    se freut mich, das du so stark bist und du wirst Deinen Weg gehen. Ich denke du bist ein sehr gutes Vorbild für viele andere Menschen.
    Und es ist sicher immer richtig sich viele Meinungen einzuholen.
    Ein Begleithund wäre sicher eine tolle Sache, auch für die Seele.
    Alles Liebe Grit

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  3. Glatt vergessen....
    Deine Leftover Quilt und die Mug Rugs sind Klasse. Eine tolle Idee für Mug Rugs.
    Grit

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  4. Liebe Anna,
    zuerst einmal zum handarbeitsteil Deines Postes. Deine MugRugs sind toll geworden und Dein Leftover Quilt sieht auch jetzt schon wunderschön aus.
    Das Du Deine Geschichte aufgeschrieben hast finde ich sehr gut. Wenngleich sie auch wieder einmal zeigt, wie sehr wir auf gut informierte und am Menschen/Patienten interressierte Ärzte angewiesen sind. Ganz offensichtlich seid Ihr Beide, Du und Deine Tochter aus dem selben Holz geschnitzt: Aufgeben gibt´s nicht, und das finde ich bewundernswert. Auch wenn Du vieles aufgeben mußtest, ist es schön, das das " über Papier Nähen" Dir so gut gelingt. Für Deinen Urlaub an der Ostsee wünsche ich Dir Alles Gute und die Idee einen Führhund zu beantragen halte ich für sehr gut. Du bist ein Mensch der offenbar immer Hunde in seinem Leben hatte und so wird es Dir bestimmt nicht schwerfallen mit einem solchen Vierbeinigen Partner klarzukommen.
    Ganz herzliche Grüße
    Jeannette

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  5. Liebe Anna,
    ich ziehe weiterhin den Hut vor dir und finde es Klasse wie du mit deiner Situation umgehst. Ich selbst musste ja im letzten Jahr recht schnell ein neues zu Hause finden und meine direkten Nachbarn sind beide Blind. Sie hatten bis letzten Sommer einen Führhund, der nun aber in Rente gegangen ist. Der neue Antrag hat ein Weilchen gedauert, nun ist er genehmigt. Vor 4 Wochen hatten sie einen Führhund erhalten, der allerdings noch nicht gut genug ausgebildet war. Er rannte freudig entgegenkommenden Hunden entgegen. Deshalb musste sie ihn leider wieder abgeben und warten nun auf einen neuen Hund. Meine Nachbarin sagte mir, das der Hund sehr viel Freiheit für sie bedeutet. Aber man sich auch etwas beschützer fühlen würde, auch wenn ein Blindenhund kein Wachhund ist. Da du ja den Umgang mit einem Hund gewöhnt bist, ist es sicher eine sehr gute Entscheidung.
    Ich drück dir weiterhin die Daumen und freue mich wieder von dir zu lesen
    Liebe Grüße Brit

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  6. Liebe Anna
    vielen Dank, daß du das geschrieben hast. Aus Sicht einer Betroffenen erklärt habe ich das jetzt verstanden, wie das sein muß. Du bist stark und trotz allem positiv eingestellt. Du hast meinen allergrößten Respekt, wie du damit umgehst.
    Und du lieselst so wunderschön, das kann man fast nicht glauben.
    Und zu deinen Schablonen, da fällt mir gerade ein, das Ulrike von http://www.kunstundmarkt.com alle gewünschten Schablonen für Kunden schneidet. sie haben einen Plotter dafür. Vielleicht hilft dir das. Man braucht ja nicht immer nur Hexagons.

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg. Und wenn ich höre, was deine Tochter mit dieser Beeinträchtigung geleistet hat, bin ich zuversichtlich, daß du alles schaffst, was du dir vornimmst.

    liebe Grüße
    Iris-Julimond

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  7. Liebe Anna,
    auch ich sage dir "Danke", dass du deine Geschichte und die deiner Tochter aufgeschrieben hast und ich finde dich unglaublich liebevoll, weise, aber auch normal bei allem was dir widerfahren ist und was du erlebt hast und erlebst. Dass du so offen an deine Geschichte herangehst ist für mich unglaubliche Stärke und Freude und ich fühle mich gerade sehr beseelt.
    Ich drücke dich in Gedanken, die Welt ist klein und schön und bunt. Danke!!!!
    L.G.
    sigisart

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  8. Hallo liebe Anna,
    ich stosse gerade zufällig auf Deinen Blog. Ich bin selber erst vor kurzem unter die Liesel-Mädchen :-) gegangen.
    Deine Worte sind tief berührend. Schön zu lesen, wie Du Deinen Weg neu gehst.
    Der Quilt wird unglaublich schön.
    Lieben Gruß
    Angie

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  9. liebe Anna
    zufällig bin ich über deinen Blog gestolpert und habe ihn sofort in meinen Favoriten gespeichert. Ich bewundere deinen Mut und deine Stärke um mit diesem Schicksal umzugehen. Mir fehlen die Worte um auszudrücken was ich jetzt grad fühle. Ich werde nie mehr wegen irgendwelcher Wehwechen jammern. ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und einen wunderschönen Urlaub an der Ostsee.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz von Trix (die grad eine OP wegen grauen Star hinter sich hat)

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